Max Fanelli, morto a 56 anni, era affetto da Sla, completamente paralizzato comunicava solo con un occhio grazie a un pc oculare, respirava grazie a una macchina e veniva alimento via Peg, un buco nello stomaco. Per anni si è battuto contro la malattia e per una legge sul fine vita. Ci chiedeva di poter fermare le sue enormi sofferenze. Ci chiedeva di poter decidere. E come lui in tanti, da Beppino Inglaro a Dj Fabo, in questi anni hanno chiesto alla politica di approvare una legge sul testamento biologico, hanno chiesto al Parlamento di non girarsi dall’altra parte, di non ignorare il loro dolore. Con umiltà e con rispetto, possiamo oggi dire che il testamento biologico è legge. Una legge che in alcun modo vuole introdurre l’eutanasia ma semplicemente evitare l’accanimento terapeutico. Accettare di non poter impedire la morte, accettare i limiti della condizione umana. C’è una crescente capacità terapeutica e sono stati fatti passi avanti enormi da parte della scienza e della medicina, e queste sono notizie positive. Quello che noi rifiutiamo è che la morte venga dilazionata con forme di accanimento. Questa legge rispetta la vita, con l’obiettivo di tutelare i pazienti, le loro famiglie, i medici e il personale sanitario. La nostra guida è stato l’art 32 della Costituzione, che al secondo comma stabilisce che “Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”. Per i diritti civili questa è stata una legislatura straordinaria.

IL CONSENSO INFORMATO AI TRATTAMENTI SANITARI
Nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito senza il consenso libero e informato, documentato in forma scritta o videoregistrato, della persona interessata. Ogni persona maggiorenne e capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi terapia o di revocare, in qualsiasi momento, il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento. Il medico è tenuto a rispettare la volontà del paziente. Previste norme a tutela dei minori e degli incapaci. Il provvedimento promuove e valorizza la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico. Il consenso dovrà essere inserito nella cartella clinica del paziente. Diritto all’informazione: ogni persona può conoscere le proprie condizioni di salute ed essere informata su diagnosi e prognosi, benefici e rischi degli accertamenti diagnostici e trattamenti sanitari, conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario. Terapia del dolore e dignità della vita: il medico in ogni caso deve sempre adoperarsi per alleviare le sofferenze del paziente anche in caso di rifiuto o revoca del consenso al trattamento sanitario indicato. A tal fine è sempre garantita una appropriata terapia del dolore e l’erogazione delle cure palliative. Di fronte ad un paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte il medico si deve astenere da ogni ostinazione irragionevole o accanimento terapeutico.

DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO (DAT)
Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di una futura incapacità di autodeterminazione, può esprimere attraverso le DAT le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari nonchè il consenso o il rifiuto rispetto alle scelte mediche che riguardano la sua salute. Sarà possibile indicare una persona di propria fiducia, denominato fiduciario, che “faccia le veci e rappresenti il paziente nelle relazioni con il medico”. Le DAT, che devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata, saranno inserite in un apposito registro istituito nel comune di residenza oppure presso le strutture sanitarie.

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