Nella giornata Mondiale della Sindrome Fibromialgica, assieme ad una delegazione di miei colleghi parlamentari (guidata da Paola Boldrini, deputata ferrarese) abbiamo incontrato abbiamo incontrato il Vice Presidente Egidio Riva e molti rappresentanti  dell’Associazione Italiana  Sindrome Fibromialgica, prima in Piazza Montecitorio, dove è stato allestito un punto informativo sulla malattia e successivamente presso la Camera dei Deputati a Roma.

Dopo un intenso colloquio ci siamo assunti l’impegno di incontrare direttamente la Ministra Lorenzin per sottoporle i seguenti impegni,  che derivano anche dalle tante sollecitazioni già inviate all’attenzione del Ministero della Salute da parte  dell’associazione  e dagli atti parlamentari presentati:

  • chiediamo al Ministro della Sanità, in ottemperanza a quanto è stato risposto nella interrogazione parlamentare n.5-07313 a prima firma Boldrini ed altri, di sollecitare ed iniziare quanto prima gli studi idonei  necessari per definire i cut-off, studi che potrebbero essere svolti dal gruppo di lavoro sulla fibromialgia del Consiglio Superiore di Sanità, ma anche dall’Istituto Superiore di Sanità, in sinergia con esperti delle principali Associazioni di pazienti, finalizzati a dare un Codice identificativo di malattia che consentirebbe un’incisiva riduzione di consulenza, esami e prestazioni inappropriate da parte di altre figure professionali, nonché  per prospettare  il riconoscimento di un’esenzione minima di almeno 24 mesi, con il conseguente inserimento della fibromialgia nell’elenco delle malattie croniche;
  • chiediamo inoltre al Ministro di promuovere l’integrazione dei centri di riferimento italiani esistenti nelle reti europee della malattia fibromialgica, con l’obiettivo di consentire la crescita delle conoscenze e delle capacità diagnostiche e terapeutiche specifiche;
  • chiediamo altresì al Ministero di attivarsi, per quanto di propria competenza e ferme restando le attribuzioni esclusive delle regioni in materia sanitaria, per promuovere azioni di monitoraggio sull’effettiva operatività dei centri regionali esistenti ed incentivarne la nascita di nuovi, al fine di superare le note disomogeneità regionali che portano ad avere trattamenti diversi nei confronti degli ammalati di sindrome fibromialgica.

 

Sono già in corso le richieste di appuntamento con la Ministra e con i funzionari del Ministero della salute per sottoporre il documento con le istanze sopra esposte.