Abbiamo approvato alla Camera la legge sul testamento biologico: traguardo storico, da completare con il voto definitivo del Senato. Una notizia straordinaria per chi da anni si batte per far progredire i diritti civili in Italia.

Il contenuto della legge in sintesi

CONSENSO INFORMATO. La legge stabilisce che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata. Il consenso informato tra medico e paziente è espresso in forma scritta o, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Il consenso informato può essere revocato anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento, incluse la nutrizione e l’idratazione artificiali che, viene specificato nel testo, “sono trattamenti sanitari”, in quanto “somministrati su prescrizione medica di nutrienti mediante dispositivi sanitari”.

ASSISTENZA PSICOLOGICA. Il medico, se il paziente rifiuta o rinuncia a trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, gli prospetta le conseguenze della decisione e le possibili alternative ed è tenuto a promuovere ogni azione di sostegno al paziente, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica.

POSSIBILE OBIEZIONE DI COSCIENZA MA OSPEDALE DEVE GARANTIRE ATTUAZIONE DAT. Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale. Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. A fronte di tali richieste il medico non ha obblighi professionali quindi può rifiutarsi di dare corso alle Dat, tuttavia ogni azienda sanitaria pubblica o privata anche cattolica garantisce la piena e corretta attuazione dei principi della legge sul biotestamento.

DIVIETO DI ACCANIMENTO TERAPEUTICO. Nel caso di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati.

TERAPIA DEL DOLORE E SEDAZIONE PALLIATIVA PROFONDA. Il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico. A tal fine, è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di medicina generale e l’erogazione delle cure palliative In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente. Il ricorso alla sedazione palliativa profonda continua o il rifiuto della stessa sono motivati e sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.

DAT. Ogni persona maggiorenne, capace di intendere e di volere, in previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi può, attraverso disposizioni anticipate di trattamento, esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali.

FIDUCIARIO. Chi sottoscrive le Dat indica una persona di sua fiducia (“fiduciario”) che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. Il fiduciario deve essere una persona maggiorenne, capace di intendere e di volere. Il fiduciario può rinunciare alla nomina con atto scritto. L’incarico del fiduciario può essere revocato. Al fiduciario è rilasciata una copia delle Dat. Nel caso in cui le Dat non contengano l’indicazione del fiduciario o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace le Dat mantengono efficiacia in merito alle convinzioni e preferenze del disponente. In caso di necessità, il giudice tutelare provvede alla nomina di un amministratore di sostegno.

DAT DISATTESE IN CASO DI NUOVE TERAPIE. Il medico è tenuto al rispetto delle DAT le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico, in accordo con il fiduciario, qualora le Dat appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

REGISTRO REGIONALE DELLE DAT. Le regioni che adottano modalità telematiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazionale possono regolamentare la raccolta di copia delle Dat, compresa l’indicazione del fiduciario, e il loro inserimento nella banca dati, lasciando comunque al firmatario la libertà di scegliere se darne copia o indicare dove esse siano reperibili.

NIENTE BOLLO E TASSE SULLE DAT. Le Dat devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata o per scrittura privata consegnata dal disponente presso l’ufficio di stato civile del suo comune di residenza che provvede a inserirlo in un registro dove istituito o presso la struttura sanitaria che poi la trasmette alla regione. Le Dat tuttavia sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa. Le Dat possono essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico con l’assistenza di due testimoni in casi di emergenza e urgenza.

DAT VIDEOREGISTRATE. Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Con le stesse modalità sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento.

PIANIFICAZIONE CONDIVISA DELLE CURE. Rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico è tenuto ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità. Anche in questo caso può essere indicato un fiduciario. L’atto di pianificazione delle cure può essere aggiornata al progressivo evolversi della malattia su richiesta del paziente o su suggerimento del medico.

POSSIBILE STOP CURE, ANCHE NUTRIZIONE E IDRATAZIONE ARTIFICIALI Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso. La nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale sono considerati trattamenti sanitari e dunque sospendibili. “Qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico – si legge nel testo – prospetta al paziente e, se il paziente acconsente, con i suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e a illustrargli le possibili alternative”. Il medico dovrà inoltre promuovere “ogni azione di sostegno al paziente, anche avvalendosi dei servizi psicologici”.

RISPETTO VOLONTÀ PAZIENTE, MA SOLO SE NON CONTRASTA CON DEONTOLOGIA MEDICA Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale. Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. “A fronte di tali richieste – si legge nel testo – il medico non ha obblighi professionali”. Per alcuni, come il Movimento 5 stelle o la stessa commssione Giustizia, questa specifica potrebbe aprire agli obiettori di coscienza.

NO ACCANIMENTO TERAPEUTICO E OK SEDAZIONE PROFONDA Nel caso di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico “deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili e sproporzionati”. Quindi, “in presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari – si legge – il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente”. Il ricorso alla sedazione palliativa profonda continua o il rifiuto della stessa devono essere motivati e annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.

GARANTITA TERAPIA DEL DOLORE Il medico, “avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di rinuncia al trattamento sanitario indicato dal medico”. Viene quindi “garantita un’appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di famiglia e l’erogazione delle cure palliative”.

DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, può, attraverso le disposizione anticipate di trattamento (dat), esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, oltre al consenso o il rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, comprese la nutrizione e l’idratazione artificiali. Le dat possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora queste appaiano “palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero qualora sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di assicurare concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita”. Le Dat devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata. Sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa. Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, le Dat possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentono alla persona con disabilità di comunicare. Con le medesime forme esse sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento. In casi di emergenza possono essere revocate verbalmente o con videoregistrazione effettuata da un medico con due testimoni.

POSSIBILE NOMINARE FIDUCIARIO Nelle dat, in vista della possibilità di non esprimersi, può essere indicata una persona fiduciaria che dovrà relazionarsi con il medico e occuparsi del rispetto delle volontà. Il fiduciario, che può rinunciare, deve essere una persona maggiorenne e capace di intendere e di volere. L’incarico del fiduciario può essere anche revocato dal disponente in qualsiasi momento. In caso di necessità, qualora non sia stato indicato un fiduciario, il giudice tutelare provvede alla nomina di un fiduciario o investe dei relativi compiti l’amministratore di sostegno, ascoltando nel procedimento il coniuge o la parte dell’unione civile o, in mancanza, i figli o, in mancanza, gli ascendenti.

POSSIBILI BANCHE DATI REGIONALI DAT Le regioni potranno, con propri atti, istituire una banca dati delle dat, per regolamentarne la raccolta di copia, compresa l’indicazione del fiduciario, e il loro inserimento nella banca dati, “lasciando comunque al firmatario la libertà di scegliere se darne copia o indicare dove esse siano reperibili”.

MINORI E INCAPACI Il consenso informato al trattamento sanitario del minore è espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore. Allo stesso modo il consenso informato della persona interdetta è espresso o rifiutato dal tutore, sentito l’interdetto ove possibile, avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita della persona. Il consenso informato della persona inabilitata è espresso invece dalla medesima persona inabilitata o, a seconda dei casi, dall’amministratore di sostegno. In assenza di Dat, in caso di disaccordo con il medico, la decisione è rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria.

PIANIFICAZIONE CONDIVISA DELLE CURE In caso di patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico e l’equipe sanitaria sono tenuti ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità. “Il paziente esprime il proprio consenso rispetto a quanto proposto dal medico – si legge – e i propri intendimenti per il futuro, compresa l’eventuale indicazione di un fiduciario”. Previsto il diritto ad essere informati dell’evolversi della patologie e delle possibilità di intervento, sua per il paziente che per i familiari. La pianificazione delle cure può essere aggiornata su suggerimento del medico o su richiesta del paziente. Anche in questo caso può essere indicato un fiduciario.

NORMA TRANSITORIA Ai documenti atti ad esprimere le volontà del disponente in merito ai trattamenti sanitari, già depositati presso il Comune di residenza o davanti a un notaio prima della data di entrata in vigore della legge, si applicheranno le nuove disposizioni.
RELAZIONE ANNUALE A PARLAMENTO Il ministro della Salute dovrà inviare una relazione annuale al Parlamento sull’attuazione della legge.

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