Abbiamo dato il via libera alla legge che istituisce la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie. Un provvedimento che lo scopo di creare un unico sistema di dati tra i 43 registri regionali e i 31 sistemi di sorveglianza attualmente esistenti, con l’obiettivo di aumentare e rafforzare il monitoraggio e la prevenzione dei tumori – e non solo – sul territorio italiano.

NASCE REGISTRO NAZIONALE TUMORI Nasce la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità. Obiettivi principali: prevenzione, diagnosi, cura, riabilitazione, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure, valutazione dell’assistenza sanitaria; promozione della ricerca scientifica in ambito oncologico, anche nel campo dei tumori rari; semplificazione delle procedure di scambio dati, facilitazione della loro trasmissione e della loro tutela; studio di morbosità e mortalità per malattie oncologiche e infettive; studio e monitoraggio dei fattori di rischio delle malattie sorvegliate.

I dettagli, rispetto al funzionamento del Registro (tipologie di dati immessi, trattamento, soggetti che possono accedervi, sicurezza), saranno individuati con un successivo decreto del ministero della Salute. I dati dovranno contribuire, tra le altre cose, “alla rilevazione di eventuali differenze nell’accesso alle cure erogate al paziente oncologico in relazione alle condizioni socio-economiche e all’area geografica di provenienza, anche in riferimento a cause di malattia derivanti da inquinamento ambientale”. L’invio dei dati annuale, da parte dei soggetti preposti, nella Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza, dovrà avvenire entro il 30 giugno di ogni anno. Per Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano l’invio dei dati sarà un adempimento necessario per la verifica della erogazione dei Livelli essenziali di assistenza (Lea).

PIÙ FACILE AGGIORNARE ATTUALI SISTEMI SORVEGLIANZA Gli attuali elenchi dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie saranno aggiornati periodicamente con un decreto del ministero della Salute, anziché con un decreto del presidente del Consiglio, sentita la Conferenza Stato-Regioni acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali.

NASCE REFERTO EPIDEMIOLOGICO. PUBBLICAZIONE ANNUALE DATI AGGREGATI Viene istituito un referto epidemiologico per disciplinare il trattamento, l’elaborazione, il monitoraggio continuo e l’aggiornamento periodico dei dati. A procedere entro un anno dall’entrata in vigore della legge sarà il ministero della Salute, previa intesa con la Conferenza Stato-Regioni e dopo un parere del Garante della privacy. Il decreto del ministero della Salute che dovrà istituire il referto epidemiologico individuerà anche i soggetti preposti alla raccolta e alla elaborazione dei dati e disciplinare la pubblicazione, con cadenza annuale, dei dati aggregati costituenti il referto epidemiologico, in particolare per quanto riguarda l’incidenza e la prevalenza delle patologie che costituiscono più frequentemente causa di morte. Per referto epidemiologico, si legge nel testo, “si intende il dato aggregato o macrodato corrispondente alla valutazione dello stato di salute complessivo di una comunità che si ottiene da un esame epidemiologico delle principali informazioni relative a tutti i malati e a tutti gli eventi sanitari di una popolazione in uno specifico ambito temporale e in un ambito territoriale circoscritto o a livello nazionale, attraverso la valutazione di incidenza sulle malattie, del numero e delle cause dei decessi, come rilevabili dalle schede di dimissione ospedaliera e dalle cartelle cliniche, al fine di individuare la diffusione e l’andamento di specifiche patologie e identificare eventuali criticità di origine ambientale, professionale o socio-sanitaria”.

POSSIBILE FARE ACCORDI CON ASSOCIAZIONI VOLONTARIATO Per l’attuazione della legge potranno essere stipulati accordi, a titolo gratuito, di collaborazione con le organizzazioni di volontariato e le associazioni di promozione sociale più rappresentative e attive nella tutela della salute umana e della prevenzione oncologica; con le associazioni attive nel campo dell’assistenza sociosanitaria (purché dotate di codici etici e di condotta che prevedano la risoluzione di ogni conflitto d’interesse e che improntino la loro attività alla massima trasparenza); con enti e associazioni attivi nella valutazione dell’impatto della patologia oncologica, della quantificazione dei bisogni assistenziali e nella comunicazione dei rischi per la popolazione; con enti e associazioni scientifiche “che da almeno dieci anni operino, senza scopo di lucro, nell’ambito dell’accreditamento dei sistemi di rilevazione dei tumori secondo standard nazionali e internazionali, della formazione degli operatori, della valutazione della qualità dei dati, della definizione dei criteri di realizzazione e sviluppo di banche dati nazionali e dell’analisi e interpretazione dei dati”.

RELAZIONE ANNUALE AL PARLAMENTO Prevista una relazione annuale del Governo al Parlamento sull’attuazione della legge.

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